Dermatomyositis-Gästebuch

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202 Lydia schrieb am 21.07.2010 um 18:15 :

Hallo,
habe eine Frage, gibt es eine DM Selbsthilfegruppe im PLZ 78 oder 79 ?
Liebe Grüsse
Lydia

201 Inge Hutmann <Homepage> schrieb am 29.06.2010 um 20:39 :

hallo alle zusammen,
meine geliebte mutter ist heute morgen an dieser schrecklichen krankheit gestorben. bei ihr fing alles an , als sie um die 50 jahre alt war. ein unglaublicher leidensweg war ihr beschert. heute wie gesagt ist sie im alter von 75 jahren verstorben. meine frage - ist diese krankheit vererbar ?? es streiten sich die gemüter und die ärzte geben mir wenig auskunft. ich bin 45 jahre alt.
inge

200 karin schrieb am 07.06.2010 um 21:38 :

Meine Tochter ist 1996( im Alter von 9 Jahren) an Dermatomysitis erkrankt. Mit meinem Beitrag möchte ich Betroffenen auch Mut machen. Von 1996 bis 2002 hat sie sehr viele Schübe gehabt. sie ist sehr hart terapiert worden, aber heute ist sie geheilt. Es geht ihr super gut.

199 anja (37 jahre) schrieb am 03.06.2010 um 21:54 :

hmmm... weiss gar nicht, ob ich mit meiner angst hierher gehöre. meine mutter hatte diese krankheit. damals (sie starb 2003) wurde gesagt, dass die krankheit vererblich ist. es wird auch vermutet, dass meine großmutter schon an dieser krankheit gelitten hat. hat hier jemand irgendwelche infos?? soll und kann ich mich schon untersuchen lassen?? will ich das überhaupt wissen??

198 Angelika schrieb am 05.05.2010 um 08:16 :

Hallo, ich scheine eine neu Erkrankte zu sein - Diagnose noch nicht ganz gesichert. Aber ich werde mt "Quensyl" behandelt - das wirkt aber erst in 3-6 Monaten. Hat jemand Erfahrung damit?
Mit vielen Grüßen
Angelika

197 Angie schrieb am 01.05.2010 um 14:56 :

Die Krankheit wurde bei mir mit 10 Jahren (nach langem hin und her) festgestellt. Ich hatte schwerste Kontrakturen (Gelenkseinschränkungen), konnte nicht aufrecht stehen und gehen, war ständig müde und stark untergewichtig. Meine Mama ging mit mir zum Homöopathen, ich bekam verschiedene Globuli, umwerfend eckelige Kräutertees und ging 3x die Woche zur Physiotherapeutin. Nun bin ich 28,körperlich beschwerdefrei und Physiotherapeutin :-). HEUTE hab ich leicht lachen, aber ich wünsch euch allen alles Gute!!!

196 Kerstin schrieb am 25.04.2010 um 00:32 :

Hallo, wer von Euch geht am Samstag, den 12.Juni nach Berlin zum Myositistreffen von der DGM aus?

195 Saskia schrieb am 24.03.2010 um 21:40 :

(Ich hab meinen Eintrag teilen müssen,da er zu lang war)
Hey Leute
Bei mir wurde diese Krankheit nach einem ziemlich langen hin und her herrausgefunden mit 19 Jahren..wie lange ich sie tatsächlich schon habe weiß ich nicht.
Im Sommer 09 wurde dann endlich festgestellt was ich denn habe. Es fing an mit Hautveränderungen die ich erstmal nicht so ernst nahme doch dann wurde es immer mehr und mehr..im Juni 09 kamen dann auch noch Muskelschmerzen dazu, was ich am Anfang nur für starken Muskelkater hielt war ein Fehler..

194 Saskia schrieb am 24.03.2010 um 21:38 :

Ich hab mich dann im AK ST.Gerog in HH vorgestellt, dort wurde ich dann auch für 4 Wochen stationär aufgenommen.Dort wurden dann viele Untersuchungen gemacht Organe uvm. unteranderem haben sie bei mir auch eine Muskelbiopsie gemacht, nachdem die ganzen Untersuchungen durch waren, fingen sie an mich mit 70mg Cortison zu behadeln. Mein CK-Wert lang ca bei 3500 als ich im KH aufgenommen wurde. Durch das Cortison ging der Wert ziemlich schnell runter.

193 Saskia schrieb am 24.03.2010 um 21:37 :

Nach 4 wochen KH wurde ich dann entlassen mit einer dosirung von 50mg Cortison und 100mg Immurek. Nach dem KH fing ich auch langsam an mit Krankengymnastik d.h. Strecken lassen und Muskelaufbau. Da meine Werte immer weiter runtergingen (bis unter 150) wurde das Cortison auch immer weniger ich war auch schon bei 5mg..

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